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Conheça o Setembro Roxo, mês de conscientização sobre a fibrose cística


Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos vivos no País.

Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais e baqueteamento digital são os sintomas mais comum, então é preciso ficar atento.

Neste ano, em função da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote “A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística.

O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Foi nessa data que, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da doença, o CFTR.

Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo. Para confirmação do diagnóstico são necessários outros exames. O mais comum é o Teste do Suor.

O tratamento da fibrose cística exige o acompanhamento de equipe multidisciplinar composta por pneumologista, endocrinologista, gastroenterologista, geneticista, fisioterapeuta, nutricionista, entre outros.

Além de garantir a reidratação e a reposição de sódio, especialmente nos dias de calor, o esquema de tratamento da fibrose cística inclui:

•Boa nutrição do paciente, por meio de dieta rica em calorias sem restrição de gorduras;

•Suplementação de enzimas pancreáticas para auxiliar a digestão;

•Reposição das vitaminas lipossolúveis A, D, E, K;

•Inalações diárias com soro fisiológico, broncodilatadores ou mucolíticos, conforme as características da secreção;

•Fisioterapia respiratória para facilitar a higiene dos pulmões e evitar infecções;

•Prescrição de antibióticos em casa ou no hospital, nos casos mais graves.

O tratamento de fibrose cística evoluiu bastante nas últimas décadas, o que garante aos pacientes vida mais longa e de boa qualidade.



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